Multiple-Sklerose: eine Krankheit, viele Gesichter, wenig gute Informationen

In diesem ersten Gastbeitrag berichtet unsere freiwillige Übersetzerin Brita Fiess von ihrer Motivation, zum Thema Multiple Sklerose (MS) zu arbeiten. Es folgen zwei weitere Beiträge, einer zu verlaufsmodifizierenden Therapien und ein Zweiter zu Ernährungsinterventionen bei MS.

Lange gehörte Multiple Sklerose (MS) zu den Krankheiten, mit denen ich als medizinische Übersetzerin zwar öfter konfrontiert wurde, die ich aber nicht wirklich einordnen konnte. Meine Motivation, mehr über MS zu lernen und letztendlich zur Übersetzung von laienverständlichen Zusammenfassungen von Cochrane Reviews beizutragen, verstärkte sich, als die Krankheit für mich ein konkretes Gesicht erhielt.

Multiple Sklerose: Fakten & Zahlen

In Deutschland ist MS mit ca. 200.000 Betroffenen eine der häufigsten Erkrankungen des Zentralnervensystems. In der Schweiz gab es im Jahr 2016 zwischen 10.000 und 15.000 Betroffene und in Österreich sind es rund 8.500. Weltweit sind schätzungsweise 2,5 Mio. Menschen erkrankt; Frauen häufiger als Männer. Betroffene Personen erkranken typischerweise im Alter von 20 bis 40 Jahren.

Wie MS in meinem Leben ein Gesicht annahm

Soweit die Fakten, die ich durch meine bis dahin eher vereinzelten Übersetzungsarbeiten über MS in Erfahrung gebracht hatte. Doch war mir nicht bewusst, was Menschen, die unter MS leiden, eigentlich durchleben. All das änderte sich prompt als ich eine Betroffene kennen- und wertschätzen lernte. In persönlichen Gesprächen erfuhr ich plötzlich eine Menge über die Vielschichtigkeit der Probleme, mit denen MS-Erkrankte zu kämpfen haben. Eine Herausforderung ist beispielsweise der schwierige Zugang zu objektiven Informationen über Behandlungsmöglichkeiten.

MS Internetrecherche – viel zu viel und doch zu wenig

Nach dieser Begegnung begann ich mich intensiver mit MS auseinanderzusetzen. Zuerst tat ich, was wohl alle tun würden, ich fing an zu „googlen“. Meine Internetrecherche lieferte zwar zahlreiche Treffer und Informationsseiten, doch bei näherer Betrachtung zeigten diese sehr schnell ihre Schwächen auf. Meist wurde lediglich ein kurzer Überblick über die Erkrankung geliefert, ganz ähnlich den Fakten, die ich schon von meinen vorherigen Übersetzungsarbeiten kannte.

Was ist Multiple Sklerose?

MS oder Encephalomyelitis disseminata (ED) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems (ZNS), d.h. sie betrifft das Gehirn und das Rückenmark. Über die Nervenfasern, die so genannten Neuronen, werden Signale vom Gehirn über das Rückenmark an den Körper gesendet. Damit die Signale fehlerfrei übermittelt werden können, sind die Neuronen von einer Schutzschicht aus Myelin umgeben. Das ist vergleichbar mit der Isolierung von Stromkabeln. Ist jemand an Multipler Sklerose erkrankt, wird die Myelinschutzhülle um die Nervenfasern durch körpereigene Abwehrprozesse zerstört. Wie bei Kabeln ist dann die Signalübertragung beeinträchtigt und es kommt zu neurologischen Symptomen, wie beispielsweise Sehstörungen oder Veränderungen des Gangbilds.

Viel weiter brachten mich meine Internetrecherchen auch nicht. Einige Quellen führten lediglich noch verschiedene Behandlungsmöglichkeiten auf mit Schwerpunkt auf medikamentöse Therapien. Jedoch fand ich zur Wirksamkeit und zu den Nebenwirkungen der Therapien kaum Informationen. Auch lieferten die Treffer zahlreiche Informationen, die von Pharmaunternehmen verbreitet wurden, sodass die Unabhängigkeit der angebotenen Informationen fraglich war. Lediglich die Internetportale der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft oder der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft bildeten hier eine Ausnahme.

Cochrane Reviews zu übersetzen half mir, Wissenslücken zu füllen

Als medizinische Übersetzerin kam mir natürlich Cochrane als unabhängige Informationsquelle in den Sinn, zumal ich einige Monate zuvor schon begonnen hatte, ehrenamtlich laienverständliche Cochrane Review-Zusammenfassungen ins Deutsche zu übersetzten (zu finden unter Cochrane Kompakt). Eine schnelle Recherche in der Cochrane Library zeigte, dass zwar viele Cochrane Reviews zu MS vorhanden waren, aber nicht auf Deutsch. Kurzum: die Informationen waren eventuell zwar wertvoll, aber für Betroffene, die kein oder wenig Englisch verstehen, nutzlos. Deshalb entschloss ich mich alle Review Zusammenfassungen zu MS ins Deutsche zu übersetzten.

So übersetzte ich innerhalb einer Woche insgesamt 18 Review-Zusammenfassungen zu Multipler Sklerose: 12 Reviews zur medikamentösen Behandlung von MS bzw. MS-spezifischer Symptome und 6 Reviews zu unterstützenden und alternativen Therapien (z.B. Ernährungsinterventionen oder Gesamtkörper-Vibrationstraining).

Was mich am meisten während meiner Übersetzungsarbeit verblüffte war, dass von den 18 Reviews nur bei zweien die Qualität der Evidenz als „hoch“ eingestuft wurde. Häufig wurde in den Reviews festgestellt, dass eigentlich weitere Studien erforderlich wären, um eine Einschätzung der Wirksamkeit und Sicherheit geben zu können.

Viel Arbeit für ein Ergebnis, das für mich sehr ernüchternd schien: Offensichtlich stellten auch Cochrane-AutorInnen fest, dass unabhängige, qualitativ hochwertige Evidenz zum Thema MS gebraucht werden. Dennoch war mein Projekt für mich aufschlussreich und wertvoll. Dadurch wird die Information, dass wir dringend mehr unabhängige und verlässliche Evidenz zu MS brauchen auch im deutschsprachigen Raum verbreitet. Das gibt mir ein gutes Gefühl. Über die Krankheit habe ich ebenfalls viel gelernt, sodass ich mich nun besser auf die Bedürfnisse meiner Bekannten einstellen kann.

Text: Brita Fiess

 Über die Autorin: Studium der Allgemeinen und Indogermanischen Sprachwissenschaft, der Englischen Philologie und Ethnologie an der Georg-August-Universität Göttingen (Magister Artium). Auslandsaufenthalte an der Universität von Jyväskylä (Finnland) und der Universität von Athen (Griechenland). Im Anschluss an das Studium Lehrbeauftragte für Neugriechische Sprache am Seminar für Klassische Philologie der Georg-August-Universität Göttingen. Erste Schritte als Übersetzerin im Rahmen einer Tätigkeit als Angestellte im Fremdsprachendienst am Göttingen Genomics Laboratory des Instituts für Mikrobiologie und Genetik der Georg-August-Universität Göttingen. Seit 2007 hauptberuflich freiberufliche Übersetzerin.

 

Literaturverzeichnis:

Petersen, G., Wittmann, R., Arndt, V. et al. Nervenarzt (2014) 85: 990. https://doi.org/10.1007/s00115-014-4097-4 https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-014-4097-4
Baumhackl U, Eibl G, Ganzinger U, Hartung H, P, Mamoli B, Pfeiffer K, P, Fazekas F, Vass K, Prevalence of Multiple Sclerosis in Austria. Neuroepidemiology 2002;21:226-234

1 Antwort
  1. Anne Rahn
    Anne Rahn says:

    Liebe Frau Fiess,

    wir freuen uns sehr, dass Sie zum Thema Multiple Sklerose bloggen!
    Mit Spannung haben wir Ihrem Beitrag „Multiple-Sklerose: eine Krankheit, viele Gesichter, wenig gute Informationen“ gelesen. Dort berichten Sie, dass Sie praktisch keine guten, objektiven Informationen über Behandlungsmöglichkeiten der MS finden konnten. Wir haben eine gute Nachricht: Es gibt sie!

    Seit mehr als 15 Jahren hat sich unsere Arbeitsgruppe unter der Leitung von Prof. Dr. Christoph Heesen (Leiter der MS-Tagesklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) genau dieser Sache verschrieben: Objektive und verständliche Patientenformationen zum Thema MS zu erstellen und wissenschaftlich zu testen.

    Tatsächlich mussten wir feststellen, dass unsere Projekte über Google nicht zu finden sind.
    Hier sind einige Beispiele aus unserem Repertoire:

    DECIMS-Wiki: Evidenzbasierte und neutrale Informationsplattform zu den Immuntherapie-Optionen. Das DECIMS-Wiki wurde im Rahmen einer Pilotstudie zur Immuntherapie-Entscheidungsbegleitung (DECIMS = DEcision Coaching In Multiple Sclerosis) evaluiert. http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S002074891730189X?via%3Dihub
    Einen Zugang zum DECIMS-Wiki vergeben wir sehr gerne auf Anfrage!
    http://wiki2.kkn-ms.de/

    Evaluierte Broschüren zur Immun- und Schubtherapie: Zu finden sind diese unter anderem noch hier: https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/neurologie/sprechstunden-tageskliniken/ms-schulungsprogramme.html
    (Da wir vor einigen Jahren unsere Inhalte in das DECIMS-Wiki überführt haben, sind diese mittlerweile veraltet und werden nicht mehr aktualisiert.)

    Schubschulungsprogramm für MS-Patienten: In der MS-Tagesklinik finden regelmäßigen Schulungen zum Schubmanagement statt, die ebenfalls in einer Studie evaluiert wurde:
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18845657

    Einige unserer Studien zur Evaluation evidenzbasierter Patienteninformationen sind in dem Cochrane Review „Information provision for people with multiple sclerosis“ unter Federführung von Sascha Köpke et al (2014), ehemaliger Doktorand von C. Heesen und jetzt Professor für Pflegeforschung in Lübeck, beschrieben. Die Studien sind von guter Qualität und das Review wird gegenwärtig aktualisiert. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD008757.pub2/full

    Mit einem haben Sie natürlich Recht: Wir brauchen dringend noch viel mehr objektive und gute Patienteninformationen. Wir geben uns Mühe, die Nachfrage zu erfüllen!
    Deshalb befinden sich viele weitere Projekte in der Planung oder wurden bereits begonnen: Beratungstool zur Schwangerschaft, Informationsplattform zur MRT bei MS (UMIMS), interaktives Programm zur Lebensstilveränderung (Power@MS1) sowie Entwicklung einer Online-Schubschulung (Power@MS2).
    https://innovationsfonds.g-ba.de/downloads/media/96/Liste-gefoerderter-Projkete-VSF-FBK-20-02-2017.pdf

    All unsere Projekte sind unabhängig und evidenzbasiert, richten sich also nach wissenschaftlichen Erkenntnissen. Fast alle Projekte wurden öffentlich gefördert.

    Wenn Sie Fragen haben oder Sie mehr über unsere Projekte erfahren möchten, schreiben Sie uns!

    Viele Grüße,
    Insa Schiffmann und Anne Rahn für die Arbeitsgruppe „Patientenautonomie bei MS“

    Antworten

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